Na koniec 2018 roku wszystkich w Polsce, którym towarzyszy rdzeniowy zanik mięśni spotkała niesamowita niespodzianka.

Ministerstwo Zdrowia podało informacje, że pierwszy i jedyny lek na świecie na SMA (ang. spinal muscular atrophy) o nazwie SPINRAZA będzie refundowany!!!

To prawdziwy przełom w medycynie i wielka szansa dla nas. Rozpocznie się nowa droga ta, na którą czekaliśmy. Leczymy SMA!

Jego podanie będzie wiązało się z hospitalizacją i wkłuciem w rdzeń kręgowy. W pierwszym roku otrzymywania leku będzie to sześciokrotnie, a specyfik podany będzie do końca życia. Chyba że pojawi się nowa rewolucja. Aby być przyjętym do programu lekowego trzeba będzie przejść kwalifikację lekarską (aż 7 lekarzy będzie podejmowało decyzje). Z kryteriami włączenia i wyłączenia można się zapoznać tutaj. Pociąga to za sobą medyczne przygotowanie. Dla mnie osobiście jest to droga na kolejny szczyt, ten najwyższy, jakim jest otrzymanie leku na SMA.

Jaki to przygotowanie wygląda u mnie?

Badania i przygotowanie do leku Spinraza:

• badanie genetyczne, określenie ilości kopii genu SMN2 (oczekiwanie do miesiąca na wynik). Tutaj apeluje, by zarejestrować się jak najszybciej, gdyż pierwszy termin, jaki dostałam to październik 2019. Wydzwaniałam w inne miejsca i mam na luty. Wynik do 3 tygodni;
• morfologia i OB — by wiedzieć, czy coś jest do poprawy, zwłaszcza nerki, bo one mają się różnie;
  spirometria — by wiedzieć, jaka jest kondycja oraz po to, aby znaleźć się w Rejestrze Pacjentów z SMA;
• usg serca — jak wyżej;
• rentgen bioder — gdy lek będzie podawany, planujemy jeszcze mocniej cisnąć na ćwiczeniach, w tym robić częstą pionizację. Trzeba mieć wiedzę, jakie mamy światło;
• chirurg — Spinraza osłabia zarówno nerki, jak i układ krążenia dlatego, jeśli ma się coś do usunięcia, gdzie potrzebne są szwy, warto zrobić to teraz;
• nefrolog — by wiedzieć, jak zadbać o nerki;
• szczepionka na żółtaczkę B — będziemy w szpitalu wielokrotnie. Nie twierdzę, że zawsze można coś złapać, ale warto chuchać, zwłaszcza że żółtaczkę można zgarnąć w różnych innych miejscach. Mnie zaniczek w zupełności wystarczy :) To 3 dawki w różnych odstępach czasu;
• neurolog — tutaj wciąż szukam specjalisty, który poprowadzi mnie nową drogą.

Szczepienie wykonuje się odpłatnie. Wszystkie inne badania wykonuje na NFZ. To tyle na temat przygotowań. Polecam zrobić Wam własną listę, niezależnie od tego, z czym się mierzymy. Warto. Jan Kochanowski wszak zostawił nam bardzo mądre słowa… Trzymam kciuki!

Ps. ja też nie lubię chodzić do lekarzy. Wierzę jednak, że ta tułaczka po gabinetach lekarskich zbliży mnie do Spinrazy — pomoże pozytywnie przejść kwalifikacje do leku, a potem da efekty w dalszej drodze.